بيماري و مرگ
تمام پديده ها ي باليني به سطوح سازماني متنوعي از جمله مولكولي ، تشريحي ، فيزيولژيك ، دروني ، بين فردي ، خانوادگي و اجتماعي مربوط ميباشند.
براين اساس طبيب بايد بيشتر به ناراحتي بيمار توجه كند تا به طبقه بندي نشانه هاي باليني به عنوان عضوي يا رواني . جنبه هاي رواني بيماري بايد از نخستين مرحله مورد ارزيابي قرارگيرد و پزشك بايد با ابزار علاقه دربارهء احساسات طفل و نشان دادن امكان ، و تناسب برقراري ارتباط كلامي و نمادين با ديگرا به هنگام ناراحتي ، به عنوان يك الگو براي والدين و كودك عمل كند. براي كودك بستري گرفتاري هاي بالقوه شامل : تطابق با جدائي ، عادت كردن به محيط تازه ، سازگاري با مراقبين متعددي كه اغلب با كودكان شديدا بيمار معاشرمي باشند و گاهي اوقات تجربه دزارياسيون ناشي از بخش مراقبتهاي ويژه ، بيهوشي و جراحي است.
براي كاهش مشكلات بالقوه ، يك ديدارمقدماتي از بيمارستان بسيار اهميت دارد تا طفل افرادي را كه از وي مراقبت خواهد نمود ملاقات كرده و سوالاتي دربارهء اينكه چه اتفاقي خواهد افتاد مطرح نمايد.
در كودكان كمتر از 6 -5 سال تا حد امكان ، والدين بايد با آنها هم اتاق باشند . برنامه هاي فعال ، و خلاق تفريحي و اجتماعي همراه با ساعا ت ملاقات نامحدود و آزاد ( شامل ديدار با خواهر و برادر ) و ايجاد فرصتهايي براي كنش نمائي 4 فرايندهاي ترسناك توسط بازي با عروسكها و مجسمه هاي چوبي همگي كمك كننده مي باشند. پرسنل بيمارستان بايد طبعي حساس ، علاقمند و پذيرا در برابركودك و والدين داشته باشند. اكثرا يك تنش زير بنايي بين مراقبين بيمارستان و والدين وجود دارد.
مراقبتها و برنامه هاي بيمارستان اغلب موجب پيچيدهتر شدن روابط بين والدين و كاركنان بيمارستان مي گردد.
احساس گناه و خشم ميتواند موجب پيچيده تر شدن غيرضروري شرايطي گردد كه تاكنون نيز مشكل ساز بوده است.
مراقبت سرپايي5 دركلنيك هايي كه در آنجا بيماران مراقبت موقت را از جانب گروهي از پزشكان دريافت مي نمايند كه امكان ارتباط بين خودشان هم بساير محدود است ، ممكن است مساله ساز باشد.
والدين اغلب دچار بهت شده و قادر به بيان نگرانيهاي مهم در مورد كودكانشان نمي باشند.
توصيه هاي مراقبتي ممكن است نامناسب و نامربوط از آب در آمده و همكاري براي اجراي اين دستورات نيز ضعيف باشد.
در پايان هر فعاليت درماني يا تشخيصي اوليه ، طبيب بايد جوياي مسائل ديگر مورد پرسش احتمالي والدين يا كودك گردد.
دراتاقهاي شلوغ اورژانس بيمارستان و مراكز شهري ، تضاد بين انتظارات كادر تخصصي از اتاق اورژانس و نيازهاي واقعي بيماران ، باعث حيرت مي شود.
زماني كه اين توقعات متفاوت از ديد انتقادي مورد بررسي قرار گيرند ، ممكن است به روشهاي موثرتري جهت استفاده از اتاقهاي اورژانس دست يابيم .
در كودك مبتلا به بيماري مزمن يا مهلك هر نشانه اي از بيماري در نظر طفل يا والدين تهديگر سلامت جسماني يا زندگي تلقي ميگردد .
هرچه علايم باليني شديدتر باشد ، شدت هيجانات برانگيخته شده بيشتر خواهد بود .
در 9 سالگي ، تصور مرگ در كودكان معنايي برتر از يك حادثه ء گذرا مي دهد . گرچه تجارب موجود در ياين زمينه محدود است، ليكن در نوجواني تفكر دربارهء مرگ به نحو فلسفي و مشابه بزرگسالان صورت مي گيرد.
در مورد بيماري هاي مزمني كه از طول عمر مي كاهند، مانند فيبروزكيستيك 1 ، وادين براي پرورش دريافتي بالنسبه خالي از احساس تقصير و گناه دربارهء بيماري و راههاي درمان ان نياز به حمايت اوليهء طبيب دارند.
آنها جهت پاسخ دادن به سوال كودك در زمينهء- بيماري نياز به راهنمايي دارند . كودك كوچك اكثر رهنمود ها را از والدين مي گيرد.
دربارهء كودكان بزرگتر و بخصوص نوجوانها ، والدين بايد آمادگي لازم از نظر مواجهه با خشم كودك در مورد سرنوشت خويش را داشته باشند .
كودك هم نياز به ابتكار عمل و توانائي رواني والدين دارد و هم در دسترس بودن و عينيت طبيب.
نقش طبيب در اين مورد مشكل است. و ي هم بايد وظيفهء اميد بخشي و بهبود ناراحتي را برعهده گيرد وهم در احترازاز ناتوانيهاي عاجز كننده رواني آمادهء كمك به والدين و كودك باشد.
مثلا اگر جدائي موقت و احتمالا مكرر از طفل براي رسيدگي به نيازهاي شخصي لازم باشد بايد والدين را تشويق به اين كار نمود .
اغلب اين وضعيت طفل را نيز جهت تجربه تحمل محروميت ياري مي نمايد . والدين اطفال گرفتار به بيماري هاي مزم يا مهلك با ملاقاتهاي گروهي كه تحت راهنمايي تخصصي پزشكان ، روانشناسان يا مددكاران اجتماعي صورت ميگيرد مي توانند به خوبي حامي يكديگر گردند.
در پديده ها بالقوه مرگ آور ناگهاني شدت اضطراب و احساس گناه و نااميدي والدين احتمالا بيش از بيماري هاي مزمن تر است.
در اغلب كودكان بزرگتر از 10-9 سال ، موثرترين روش آن است كه بحث دربارهء بيماري مهلك را به نحوي حقيقي و تا آنجا كه به تشخيص و پيش آگهي بيماري مربوط است با كودك در ميان بگذاريم ، اما هميشه سعي در دادن اميدهاي واقع گرايانه داشته باشيم . گرچه ممكن است كودكان ترس خود را در بيمارستان به ديگران فاش ناميند ولي معمولا از پزشك دربارهء احتمال و زمان مرگ سوال نمي كنند . كودكان كوچك در درجهء اول ميخواهند مطمئن شوند كه والدين آنها را ترك نكرده و همچنان دوستشان خواهند داشت . تيم ارائه گر خدمات پزشكي ، پرستاري ، روانشناسي و مددكاري اجتماعي علاوه بر ساير وظائف بايد حمايت لازم را نيز فراهم نمايد .
پزشك اصلي بايد تماس و نزديكي خويضش را با كودك و وضعيت باليني حفظ نمايد .
پيوند اعضاء 2 در كودكان اغلب شامل پيوند كليه ميگردد.
دياليز ممكن است زمان متفاوتي قبل لز پيوندكليه در بيمارستان آغاز گرددو ممكن است از والدين انتظار برود كه اين روش را فراگرفته و در منزل انجام دهند .
آنهاممكن است از اينكه مسئوليت كنترل يك پديدهحساس و حياتي بدانها داده شده دچار دو گانگي تفكر گردند .
كودكي كه مورد دياليز قرار مي گيرد از نظر روحي دچار وابستگي گرديده و سرخورده ميشود . پيوند مغز استخوان وقلب و ريه وكبد نيز شامل ملاحظات رواني متعددي از فبيل ارتباط و خويشاوندي با دهنده واسترس ايزوله شدن و عوارض ناشي از عمل مي باشد.
مشكلات خانوادگي با اين پرسش كه چه كسي عضو را اهداءخواهد كرد چند برابر مي شود.
اگر خويشاوندان به عنوان اهداءكننده مد نظر باشند ، ممكن است فشار روحي 3 حول اين محور كه «چه كسي فداكاري خواهد كرد » دور بزند .
در شرايطي كه اخذ تصميم مطلقا برعهده ء طبيب گذاشته ميشود (البته توام با فكر و انديشه )، احساس گناه كمتر خواهد شد .
وجود يك تيم حمايتگر پزشكي كه اعضاء آن به دقت انتخاب شده اند براي تسهيل تصميم گيري و ادامهء مراقبت الزامي است. گرچه ميزان خودكشي در بزرگسالان كه همودياليز مي شوند بالا است ، اما به نظر مي رسد كه اين روش در كودكان به دليل توانايي بيشتر آنها براي انكار 4 و پذيرش سيستم حمايتي ، كمتر آسيب زا 5ست. نوجوانان نگران تغيير شكل تصويرتن 6 هستند كه البته هميشه قادر به بيان شفاهي آن نمي باشند .
پس از مرگ كودك والدين نيازمند فرصت جهت ابراز احساسات خويش و گفتگو با پزشك مي باشند .
يكي از اهداف اين مذاكره بايد حمايت از آنهادر احتراز از تشكيل تصور ذهني از كودك از دست رفته، در حالت غير سوگوارانه باشد . با نگهداشتن و بودن با طفل يا نوزاد فوت شده يا ديدن ولمس وي پس از مرگ مي توان به بسياري از والدين كمك كرده و آرامش بخشيد .
طبيب بايد در شنيدن ( هم سوالات بيان شده و مربوط به اين مسئله و هم سوالات تلويحي و تصورات غلط ) صبور بوده ، پاسخگوي سوالات باشد و به خانواده هاي درگير مراسم خاكسپاري كمك كند.
